В Кыштыме родители попросили убрать из садика ребенка с синдромом Дауна

Далеко не всегда мы готовы откликнуться, принять других, непохожих на нас людей. И тогда происходит то, что случилось в кыштымском детском саду. Там несколько мамочек составили письмо в гороно, в котором просили убрать из старшей группы ребенка с синдромом Дауна. Глядя на вполне безобидного малыша, они говорили: «Что это здесь такое!?»

Подумала и осталась

Эту отвратительную фразу услышала мать четырехлетнего мальчика, назовем его Егорушкой.
- Я и раньше догадывалась о настроениях других родителей, – рассказывает 30-летняя Карина, – не раз на мое «здравствуйте!» некоторые мамаши не отзывались, а, опустив голову, проходили мимо. Но такого откровенного противостояния никак не ожидала.

Когда Карина год назад привела необычного ребенка в детский сад, то готовилась ко всему: в том числе и к отказу в приеме. Но заведующая не дала и слова ей сказать, кинулась в буквальном смысле с распростертыми объятиями.

- Такое впечатление, что нас здесь с нетерпением ждали, – лицо Карины озаряется теплой улыбкой. – И все было хорошо до тех пор, пока не перешли в старшую группу. Здесь мне стали высказывать претензии: дескать, ваш Егор дерется, отнимает игрушки! Позвольте, отвечала я, вы понаблюдайте за своими детьми: разве они не ведут себя так же, причем являются инициаторами ссор. Егор же в силу своего специфического заболевания лишь подражает ровесникам, перенимает у них правила поведения. Но меня не слышали.

Следом запаниковали воспитательницы. Одна из них заявила Карине: «Я не могу брать на себя ответственность и заниматься вашим сыном, поэтому буду увольняться!» И тут в момент разговора случилось невероятное: Егор, будто понявший, что речь идет о нем, подошел к возбужденной воспитательнице и… обнял ее! Та разрыдалась и убежала.

Забегая вперед, скажем: женщине дали отпуск, в течение которого предложили обдумать свое желание покинуть детсад. Она подумала и… осталась. Вот таким воспитателям Карина безмерно благодарна за их теплое, доброе, поистине материнское отношение к своему Егорушке.

Как ты могла подумать!?

Ребенок с синдромом Дауна – это испытание. Испытание на любовь, на прочность семейных уз. По статистике, в России ежегодно рождаются две тысячи детей с такой серьезнейшей формой заболевания. А теперь приготовьтесь! Более двух третей из рожениц, то есть 1600 мамочек, оставляют их в больнице!

Для сведения: в США за такими «отказниками» выстраивается очередь из желающих взять их в семью. У нас же все наоборот. Причем далеко не все самостоятельно принимают решение отказаться от больного ребенка. Их к этому подталкивает персонал клиник. Вот и Карину, которой на второй день сообщили, кто у нее родился, уговаривали забыть о малыше: «Зачем он тебе, это же растение, овощ!» Карина позвонила мужу: «Я его не оставлю, а вот ты можешь поступать как угодно. Уйдешь – в обиде не буду. При этом учти – больше детей у нас не будет. Это твой, единственный». Муж примчался на другой день со словами: «Как ты могла подумать!»

А Шарль де Голль – нормальный?

Может, кому-то покажется странным, но большинство семей, где растет ребенок-даун, аутист, – полные. Наверное, потому, что беда, а это, нечего кривить душой, большая беда, объединяет родителей. И даже меняет.

- Раньше, до рождения Егора, я была резковата, излишне нетерпима, – признается Карина, – теперь замечаю, что стала значительно добрее.

Это хорошо, когда характер меняется к лучшему. Хуже, что к одному испытанию прибавляется иное, порой сложнее прежнего. В виде стереотипа: у нормальных родителей такой «урод» родиться не может!

Попробуем опровергнуть. Как думаете, президент Франции, генерал, освободитель своей страны от фашизма Шарль де Голль – нормальный? Так вот его младшая дочь родилась с синдромом Дауна. И для генерала она была самой любимой.

Если вас не тронул пример де Голля, то представляем российские имена, которые у всех на слуху: Ирина Хакамада, Татьяна Юмашева – дочь Бориса Ельцина, Ия Саввина, Лолита Милявская… Мировая статистка доказала: синдром Дауна равновероятно поражает семьи из самых разных социальных слоев вне зависимости от национальности, рода занятий и отношения к алкоголю.

Виновата здесь одна лишняя крошечная хромосома. И что же теперь, опускать руки, если беда может появиться в любом месте? Пример известных людей говорит об обратном. Та же Ия Саввина выучила своего сына. Он окончил университет, стал переводчиком. Сегодня 54-летний Сергей Шестаков известный художник. Занимается со своим сыном, 16-летним Глебом, Татьяна Юмашева. Она же профинансировала работу по созданию специальных методик обучения детей с СД и аутизмом в интегрированных классах начальных школ! Такие классы и детсады называют инклюзивами. Эти методики опробовались в рамках эксперимента, проводившегося в российских мегаполисах, где на уроках в младших классах вместе с обычными школьниками сидели по два-три ребенка с СД.

Кое-что делается и в Кыштыме. Проблемы детей с СД занимают общество инвалидов, которым руководит Ольга Водолеева. Наконец-то появился логопед, получивший образование именно в этой области. Буквально на днях он приступит к занятиям, в том числе с сыном Карины.

И снова обратимся к Западу. Там, еще с подачи президентов Джона Кеннеди и Шарля де Голля, в чьих семьях родились даунята, ребятишки с самой распространенной генетической аномалией в мире давно уже обласканы обществом. В США их называют альтернативно-одаренными (у нас – солнечными детьми!) и привлекают к общению с тяжело больными или замкнувшимися в своем горе людьми. Тем более что даунята и аутисты от природы наделены редчайшим даром – неподдельной добротой и неспособностью отвечать злом на зло. А еще – экстрасенсорной интуицией и своеобразным чувством юмора. Но беда в том, что не всегда эти качества могут развиться. Родители даунят, аутистов и инвалидов по сей день не могут устроить детей ни в детские сады, ни в школы, ни в санатории, поскольку почти нет специалистов, умеющих работать с такими детьми.

Неужто поняли?

Однако сдвиги есть. В Свердловской области создана организация «Солнечные дети». На ее счету десятки добрых дел, а самое главное – здесь деятельно осваивают современные методики, позволяющие чувствовать себя комфортно в окружающем мире.

Нам же, кого эта беда обошла стороной, надо быть благодарными таким, как Карина. Можно сказать, что она (вместе с мужем и родственниками) несет свой крест и за нас. Вот почему нам как минимум следует быть терпимыми и сострадательными. Иначе мы не отличаемся от Древней Спарты, где слабых сбрасывали со скалы, или от ворон, изгоняющих белую особь из стаи.

Остается добавить, что упомянутое в начале материала письмо не дошло до адресата. А двое подписантов извинились перед Кариной. Наверное, что-то поняли.

Есть такая инструкция?

В России якобы до сих пор действует процедура рекомендованного отказа, основанная на закрытой инструкции Минздрава СССР от 1974 года. Под давлением врачей родителей детей с СД вынуждают отказаться от своих прав и передать ребенка в интернат. Между тем, как утверждает заместитель главного врача по детству центральной городской больницы Лидия Чайкина, она впервые за 35 лет своей практики слышит о подобной инструкции. Более того, не знает случая, чтобы детей с таким заболеванием отправляли в Дом малютки. Все восемь маленьких кыштымцев с синдромом Дауна растут в благополучных семьях.

Справка

Название «даун» происходит от фамилии врача Джона Ленгдона Дауна, который впервые описал этот синдром в 1866 году. У ребенка с СД косой разрез глаз, толстый язык, маленькие рот и подбородок, седловидный нос, маленькая голова, плоское лицо, неправильный прикус, короткие руки и ноги, плохой мышечный тонуc, нарушена координация. Интеллектуальные возможности в среднем отстают на 30-40 процентов от нормы, в тяжелых случаях – на 70. СД вызывается аномалией хромосомного набора: вместо двух положенных 21-х хромосом появляется третья лишняя. В 90 процентах случаев ребенок получает ее от матери, в 10 – от отца. Причины генетического сбоя неизвестны.